Top articles

  • Le syndrome de Raynaud

    05 novembre 2015 ( #Les chroniques )

    Le froid faisant son retour, cet article est de saison. Tout d'abord, quelques explications concernant ce syndrome de Raynaud (forme primaire de la maladie). Il existe une forme grave, maladie de Raynaud aussi appelée sclérodermie. Le syndrome de Raynaud...

  • Dénutrition et maladie de crohn

    20 juin 2016 ( #Les chroniques )

    La dénutrition est une conséquence de la diminution des apports en calories, en protéines, vitamines, oligo-éléments et une augmentation des besoins de l'organisme. Dans la maladie de crohn la dénutrition peut être la conséquence d'une période de poussée...

  • Web-série : le quotidien des malades

    02 juin 2016 ( #Actus )

    L'association François Aupetit et Abbvie ont lancé dans le cadre de la campagne 2016 une Web-série pour mettre en avant de façon positive le quotidien des malades atteints d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Norbert Tarayre et trois Youtubeurs...

  • Au revoir Rémicade ... bonjour Humira !

    27 août 2015 ( #Les chroniques )

    Après trois perfusions de Rémicade et aucune amélioration j'ai commencé cet après-midi l'Humira. L'inefficacité du Rémicade fait se poser la question d'une résistance aux anti-tnf, il a donc été décidé que je testerai l'Humira pendant un mois (les semaines...

  • La guerre des tétons tome 1

    06 mars 2015 ( #Livres )

    Il est arrivé ce matin, direct dans la boîte aux lettres ! La sortie en France c'était le 5 Mars. Il est dispo dans toutes les bonnes librairies, sur Amazon également ... Je me le réserve pour une lecture tranquilou demain après-midi ! Vous pouvez suivre...

  • La douleur

    06 mars 2015 ( #Les chroniques )

    Elle s'installe sournoisement. Elle va et vient à sa guise. Parfois elle emporte tout sur son passage, tel un ouragan. Elle peut être obsédante, lancinante. Elle change la vie. Elle fait que certains jours ressemblent à des marathons, il faut enchaîner...

  • Fibromyalgie = grand fourre-tout médical

    25 février 2015 ( #Les chroniques )

    Je sais que je ne vais pas me faire d'amis/ies avec cet article mais je sais aussi qu'il fera écho chez beaucoup d'autres personnes. Attention : je ne nie pas l'existence de cette pathologie ! Je veux juste témoigner de mon expérience. Comme je l'ai déjà...

  • L'espoir fait vivre ...

    22 septembre 2015 ( #Les chroniques )

    Les doses d'induction ont été administrées sans problème (une fois quatre injections et une fois deux injections). Jeudi çà sera ma première injection à faire à la maison. Pas de soucis de ce côté là, celles que j'ai effectuées moi-même à l'hôpital se...

  • La nutrition entérale : partie 1

    17 octobre 2016 ( #Les chroniques )

    Bon, le moment est venu ... dans les prochains jours c'est l'hospitalisation pour la mise en place de la sonde naso gastrique pour débuter la nutrition entérale. Finalement çà sera par sonde naso gastrique, je préfère tenter comme çà malgré les plaies...

  • Nutrition entérale ... 8 mois plus tard !

    14 juin 2017 ( #Les chroniques )

    Huit mois plus tard je suis toujours sous nutrition entérale. Durant les deux premiers mois le poids a continué de baisser légèrement pour finir par se stabiliser. Pas de reprise mais une stabilisation c'est déjà çà. Je pose toujours la sonde moi même....

  • La théorie des cuillères

    03 février 2016 ( #Les chroniques )

    Décidémentles témoignages d'enquête de santé m'ont fait réfléchir ! Vraiment très difficile, voir impossible, de faire comprendre aux personnes non malades à quel point cela peut-être difficile de réaliser telle ou telle activité ... J'ai trouvé cette...

  • Des hauts et des bas

    03 mars 2016 ( #Les chroniques )

    Après un peu plus de 7 mois de traitement par Imurel et Humira je suis forcée de reconnaître que çà n'est toujours pas la panacée ... Tout d'abord après trois mois d'Humira à raison d'une injection tous les 14 jours, les bénéfices se sont faits ressentir...

  • Carence en vitamine B12

    14 septembre 2016 ( #Les chroniques )

    Chez les personnes atteintes de MICI les carences en vitamines sont assez courantes. Il est évident de dire que pour prévenir ces carences il faut manger équilibré .... sauf que dans les MICI il n'est pas rare que çà ne suffise pas. Un apport vitaminique...

  • Enquête de santé sur France 5 : les rhumatismes

    03 février 2016 ( #Actus )

    A voir (ou revoir), l'émission Enquête de Santé sur France 5 hier soir parle des rhumatismes inflammatoires et de l'arthrose. Témoignages de patients, interview de médecins, on y évoque la vie des personnes atteintes, les traitements de ces pathologies....

  • Rémicade (anti tnf alpha)

    06 juin 2015 ( #Les chroniques )

    Depuis un peu plus d'un mois nouvelle poussée de la maladie de Crohn. Diarrhées, maux de ventre, nausées, vomissements, maux d'estomac et accentuation des douleurs articulaires. Apparitions de lésions cutanées sur les mains et le visage (type psoriasis)....

  • Fatigue et maladie chronique

    06 juin 2015 ( #Les chroniques )

    Je suis fatiguée et je suis fatiguée d'être fatiguée ... La maladie fatigue, les médicaments fatiguent, c'est un cercle vicieux et je n'en peut plus. Chaque jour je me dis demain çà ira mieux, çà pourra pas être pire ... et bien si ! Je suis chaque jour...

  • A la petite cuillère ...

    10 octobre 2015 ( #Les chroniques )

    C'est comme cela qu'il faut me ramasser ... Juste un samedi ordinaire : ménage, linge, repas, pâtisserie, aide aux devoirs et tout le reste. Il est 16h30 et je suis morte ! Le cocktail Imurel-Humira me flingue littéralement, ajoutons y morphine (contre...

  • Testathlon

    16 octobre 2015 ( #Actus )

    Le Testathlon, organisé par la fondation DigestScience, événement sportif annuel, aura lieu le 17 Octobre aux Près du Hem (près d'Armentières). Les épreuves sont ouvertes à tous. Les objectifs de cet événement sportif sont de faire connaître les maladies...

  • Allo Docteur : les mici

    29 octobre 2015 ( #Actus )

    Un reportage intéressant avec la participation sur le plateau d'une jeune femme atteinte de la maladie de crohn. Lors de son témoignage on comprend toute la difficulté pour les patients de se faire entendre des médecins et le parfois long parcours avant...

  • Cure thermale

    13 juillet 2015 ( #Les chroniques )

    Deuxième semaine de cure thermale effectuée dans le cadre des soins pour la maladie rhumatismale inflammatoire. Au programme : trombes, baignoires à jets, applications de boue. L'année dernière cette cure m'a permis de tenir un peu plus de quatre mois...

  • Corticoïdes et Immunosuppresseurs

    27 mai 2015 ( #Les chroniques )

    121 jours de corticothérapie et 87 jours d'immuno-suppresseurs à la date d'aujourd'hui. Les 3 premières semaines de corticothérapie, j'ai redécouvert ce que çà fait que de ne plus avoir mal au ventre, ne plus avoir de diarrhée. J'ai eu un peu de mal à...

  • L'interniste première consultation ...

    04 mars 2015 ( #Les chroniques )

    L'interniste, spécialiste de médecine interne, est un médecin polyvalent, il soigne les maladies qui s'attaquent à plusieurs organes. En gros c'est un Dr House quoi ! En l'occurrence lorsque l'on ma diagnostiqué la Maladie de Whipple c'est lui qui devait...

  • Les Autres ...

    08 avril 2015 ( #Les chroniques )

    Vivre avec la maladie c'est difficile parfois souvent. Alors lorsque vous êtes bien portant et que vous vivez avec quelqu'un de malade çà doit être barbant, lassant, plombant, chiant ... Parfois on nous dit qu'on comprend que l'on ne puisse pas faire...

  • Contre temps

    14 juin 2015 ( #Les chroniques )

    La perfusion de Rémicade a été reportée, petits problèmes de bilan avant de débuter le traitement. C'est pas catastrophique mais bon c'est encore un contre temps. Depuis quelques années je passe d'un médecin à un autre, d'un médicament à un autre et même...

  • Le coup de la bonne nouvelle !

    27 février 2015 ( #Les chroniques )

    Après ma deuxième fibroscopie en 2013, le verdict est tombé à l'anapath : Maladie de Whipple. Maladie rare, causée par une bactérie (trophéryma whipplei), décrite la première fois en 1907 par le Docteur George Hyot Whipple (le monsieur de la photo !)...

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