Nutrition entérale ... 8 mois plus tard !

Huit mois plus tard je suis toujours sous nutrition entérale. Durant les deux premiers mois le poids a continué de baisser légèrement pour finir par se stabiliser. Pas de reprise mais une stabilisation c'est déjà çà.

Je pose toujours la sonde moi même. Avec encore parfois quelques difficultés à cause des plaies dans le nez induites par Humira.

Je module le passage du produit (Sondalys T energy) selon mon état gastrique. En sachant qu'en général le débit est en dessous de 50ml/h la nuit, j'augmente au lever pour finir de passer la quantité voulue dans la matinée. Je devais en théorie m'administrer les 1L de Sondalys sur 10h, malheureusement cela engendre une augmentation des épigastralgies, des reflux et même des vomissements. En accord avec le médecin qui me suit j'ai donc diminué le débit et la quantité et je procède comme dit plus haut. En règle général il passe donc 850ml de produit nutritif sur 13 à 14h.

Je mange toujours très peu lors des repas. Je pensais que cela s'améliorerait mais çà n'est pas le cas, c'est donc pourquoi je suis toujours sous nutrition entérale.

Il a été évoqué plusieurs fois avec le médecin le passage à une sonde de gastrostomie, je ne suis pas encore prête à me faire poser ce type de sonde malgré les difficultés de passage de la sonde nasogastrique. De ce fait il m'arrive lorsque la pose a été difficile de garder la sonde en place durant plusieurs jours, pas très esthétique ni pratique ni discret mais pas le choix !

J'ai très rapidement abandonné le pied à potence au profit du sac à dos. Celui-ci me permet de me déplacer plus facilement et de vaquer à mes occupations durant la matinée, c'est aussi plus facile lors des levers la nuit pour me rendre aux toilettes. Imaginez vous bien qu'avec le pied à potence dans une main et la canne dans l'autre c'était vraiment galère pour me déplacer dans la maison et mission impossible pour l'extérieur !!!! Bah oui on a beau être malade il faut quand même s'occuper des enfants et du quotidien !!!