Le coup de la bonne nouvelle !

Après ma deuxième fibroscopie en 2013, le verdict est tombé à l'anapath : Maladie de Whipple.

Maladie rare, causée par une bactérie (trophéryma whipplei), décrite la première fois en 1907 par le Docteur George Hyot Whipple (le monsieur de la photo !)

Cette maladie cause en général (parce qu'il y a des formes très tordues de cette maladie, que j'ai découvertes à travers mes recherches sur internet) des diarrhées, des vomissements, des douleurs articulaires, un amaigrissement ...

Cela semblait bien correspondre à mes symptômes ...

Je revois donc le rhumatologue en consultation :

- bonjour Madame ! Vous revenez me voir pour quoi ?

- bah vous n'avez pas eu l'anapath de la fibroscopie ?

- non je n'ai rien eu !!!

- la voici, c'est la maladie de Whipple visiblement ...

- ah mais c'est une bonne nouvelle !!!!!!!!!!! c'est celle que l'on cherche toujours et que l'on ne voit jamais !!!!!!!!!!!!!!!

Cette réponse m'a laissée sans voix et je vous assure il m'en faut beaucoup !!!

Pourquoi çà m'a laissé sans voix ? Eh bien parce que cette maladie se soigne par antibiothérapie couplée à l'hydroxychloroquine ET que je suis allergique aux antibiotiques (tous sauf une molécule pour l'instant car c'est pas dit que la fois où je la reprendrais mon corps ne gonflera pas de partout et que je n'étoufferais pas).

Donc comment se soigner de cette maladie sans antibiothérapie ???

Le pronostic de la maladie à plus où moins long terme est : mort par dépérissement ou démence (car la bactérie peut aller se loger dans le cerveau), vaste programme n'est-ce-pas !

Je lui explique donc mes inquiétudes et il me répond qu'il faut de toutes façons que je sois suivie par un interniste qui m'en dira plus et saura lui quoi faire !

Super j'aurais donc un sauveur, un Dr House pour moi ! Allez c'est parti pour prendre rendez-vous avec l'interniste ...

Bref à la sortie de la consultation je n'en sais pas plus ! Je ne trouve pas non plus que çà soit une bonne nouvelle ... j'avoue que cette "bonne nouvelle" m'est restée en travers de la gorge ...

Suite au prochain épisode !!!!!!!!

Comments

[Popsinelle]

Ça alors, mais oui, quelle bonne nouvelle -_-' C'est donc une fibroscopie qui permet de poser le diagnostique de cette maladie? Qu'ont-ils vu exactement? Il n'y a aucune anomalie dans les analyses?

[SFB]

fibroscopie et biopsies permettent de poser le diagnostic ainsi qu'analyse des selles, de salive et de sang. Dans mon cas la bactérie était présente au niveau des biopsies gastriques mais pas dans le sang, la salive et les selles.